jueves. 18.04.2024

“Hay muchas familias sin diagnóstico”

Soraya Zabaglio es mamá de Elías y referente de Familias TEA Chacabuco, que pertenece a la Red Federal. Cuando recibieron el diagnóstico de su hijo se unió al gran grupo de familias que luchan por los derechos de las personas dentro del espectro autista. Según Zabaglio, “el autismo es mi política”. Hoy Elías, de 13 años, asiste a la secundaria y junto al resto del grupo transitan el camino hacia la equidad “para que todos tengan lo que necesitan y merecen”. En este 2 de abril, Día de la Concientización del Autismo, conversamos sobre lo conquistado y lo que aún falta en nuestra sociedad para que sea más igualitaria. 

Captura de pantalla 2023-04-02 a las 2.10.28 p.m.
Captura de pantalla 2023-04-02 a las 2.10.28 p.m.

 

Por Josefina Poy 

 

Para Soraya, esta fecha no es de celebración, sino que debe ser aprovechada para visibilizar y sensibilizar sobre el tema. Hoy domingo se encuentran en la Plaza 5 de Agosto donde habrá juegos y entregarán folletería con información para la detección temprana. También, invitan a la comunidad a acercarse con una prenda o accesorio azul que los identifique. 

 

“Nos vamos acompañando”

 

Zabaglio define al equipo de Chacabuco como un “maravilloso grupo de padres y familias” que hace 16 años que luchan en continuidad, TEA es una de las redes más grandes a nivel global formado por familias. 

Actualmente, se encuentran completando la documentación necesaria para ser entidad de bien público, “si bien la red provincial tiene personería jurídica, necesitábamos acá en Chacabuco para convalidar o dar utilización si alguien quiere realizar donaciones, porque la verdad es que todo lo que es folletería, banner, gastos para viajes, pasa todo por nosotros”, explica. 

 

Falta mucho por hacer, pero no paramos”

 

Sobre los avances logrados, Soraya explica que la Red “formó parte de las instituciones que hicieron fuerza para que no se renueve el CUD (Certificado Único de Discapacidad), y en Chacabuco se adhirió a la Ley Nº 27043 que es la Ley Integral de Autismo, es muy amplia, trabajamos sobre ello”. A pesar de eso, reconoce que en materia de educación y salud, aún falta mucho por hacer. “Sin ir más lejos, acá en Chacabuco no hay un sólo pediatra especialista en neurodesarrollo, se está buscando por la zona que alguno venga a atender, así que imaginate que de alguna manera estamos siempre en ‘estado de emergencia’ como lo solemos llamar”, detalló. En números, la prevalencia de casos de espectro autista es 1 de 36 personas, por eso explica que ya no son una minoría.

 

Otra de las cosas solicitadas por el grupo en nuestra localidad es que se realice un censo para conocer, oficialmente, la cantidad de personas diagnosticadas. Dentro del grupo hay 50 familias con hijos o familiares dentro del espectro, “pero sabemos que hay muchos que aún no se animan a participar o que no se encuentran diagnosticados” agregó. 

 

“Cada diagnóstico es un traje hecho a medida”

 

Cuando se trata de una discapacidad visible -como puede ser una silla de ruedas o un bastón-, explica Soraya, pareciera que fuese “más aceptable que la discapacidad dentro del espectro porque la mayoría de las veces no tienen rasgos físicos”. 

La mirada social y los comentarios al respecto tienen un peso, allí, la clave de informarse al respecto. Explica que más de una vez les han dicho “dámelo una semana a mí, ¿sabés como te lo encamino?” ante la deambulación o signos como el aleteo. “Esa mirada, esa crítica, nos aleja mucho de la sociedad” dice Zabaglio, quien a pesar de eso destaca que siguen intentando ser “la punta de lanza para abrir camino hacia la equidad, para que todos tengan lo que necesitan y merecen”. 

 

Dentro de su trabajo, buscan generar ámbitos, ofrecer información sobre las señales de alerta, pedimos que estén informados en la guardia pediátrica y en vacunación, estamos intentando traer profesionales a Chacabuco, “falta mucho pero no paramos”. 

 

Soraya menciona que, como siempre dicen, “cada diagnóstico es un traje hecho a medida, porque no son iguales, puede ser el mismo diagnóstico pero distintas personas” y por esa complejidad es que deben luchar aún más contra toda la burocracia -estatal, en escuelas-, para que no se vulneren los derechos de nadie. 

“Hay muchas familias sin diagnóstico”